Melany Correa, una niña de ocho años que vive en Iguará, Sancti Spíritus, padece epidermólisis bullosa, enfermedad también conocida como piel de cristal o de mariposa, que causa lesiones graves y úlceras en las personas, además de otros síntomas.
Un equipo del periódico provincial Escambray visitó la casa de la pequeña para conocerla y hablar con su madre, Naylet Hernández, a quien con 17 años y a las 24 semanas de embarazo se le detectó en el hospital materno de Yaguajay que su hija nacería con la piel demasiado frágil, algo que los médicos no podían explicarse.
?Al nacer la niña tenía tres lesiones en la piel: una en cada pie y otra en un bracito, las que se provocaron cuando pasó por el canal del parto; en ese momento los médicos desconocían la causa, pero como a las seis horas la dermatóloga la vio y diagnosticó que era epidermólisis bullosa; los especialistas le pronosticaron poco tiempo de vida?, dice la madre.
La epidermólisis bullosa es un trastorno en la piel que se transmite genéticamente y que viene acompañado de la aparición de ampollas, úlceras, heridas internas y puede provocar el cierre del esófago. Ante cualquier contacto o roce con una superficie, a las personas enfermas de epidermiólisis bullosa se les desprende la piel.
María Cristina Abreu Rodríguez, especialista de primer grado en Dermatología, cuenta que las dudas acerca de la superviviencia de la bebé estuvieron fundamentadas en la severidad de las lesiones de la recién nacida; esta es una enfermedad incompatible con la vida, dice. ?Se hizo el diagnóstico a tiempo y se tomaron todas las medidas pertinentes para estos casos, la niña ha salido adelante con la ayuda de su mamá que se ha consagrado a su atención?, agrega la doctora.
La madre de Melany, quien ha tenido que lidiar con la enfermedad, relata que en la piel de la niña ?se producen ampollas con más frecuencia que las otras formas de esta enfermedad, algunas por un leve roce, y otras espontáneas, al reventarse provocan lesiones, todo ello exige extremada higiene para evitar las infecciones, por eso le hiervo el agua para el baño, se asea con un gel específico, sus sábanas las hiervo, ella toma agua tratada, y el calor le hace mucho daño?.
Luego del nacimiento de la niña, el gobierno le propuso a Naylet que se mudara a Iguará, a una casa con mejores condiciones y un cuarto climatizado, ya que la menor debe mantenerse a una temperatura adecuada para preservar su calidad de vida: ?Esta es una enfermedad a veces incomprendida por parte de la sociedad, debe ser por desconocimiento. Yo pasé un poquito de trabajo con el asunto del aire acondicionado, pero ya el que tenemos es nuevo, lo mejor para ella sería que también se colocara uno en el aulita?, dice la madre.
El Ministerio de Salud garantiza a Naylet una pensión mensual para la niña y otra para el pago de la corriente eléctrica, además de una una bonificación para Neobatín, gasas y apósitos.
Melany, quien ha aprendido ha curarse y cuidarse muy bien, toma precauciones como no correr o no agacharse. En los meses de vacaciones no salió del cuarto climatizado, viendo la televisión o jugando a las casitas.
La menor también cuenta con una maestra, Maricela Rojas Tuero, quien se había retirado de su oficio pero regresó para impartir clases a Melany.
?A mí me gustan mucho los niños, pero ella es especial, es muy cariñosa, cuando dice mi maestra me siento muy contenta; Melany tiene mucha habilidad para las Matemáticas, lo capta todo enseguida, le gustan las cosas bien hechas, incluso me señala lo que hago de una forma distinta a lo que antes le había enseñado?, dice de la niña.
La variedad de la enfermedad de Melany es la más agresiva de los tres casos que existen en Sancti Spíritus. ?Ella perdió las uñas de las manos y los pies cuando nació; los órganos internos también se le afectan, cuando tenía cuatro años estuvo grave con una obstrucción intestinal; la niña come los alimentos batidos desde que nació porque la enfermedad le provocó estenosis esofágica, a veces se ahoga hasta con agua?, agrega la mamá, quien también reconoce que Melany, a causa de la enfermedad, padece de contractura muscular en las manos.
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Publicado en:https://www.cibercuba.com/noticias/2017-10-23-u1-e186450-melany-correa-nina-espirituana-piel-mariposa
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